Miðstöð um auðlesið mál

MND er sjúkdómur sem hefur áhrif á vöðvana í líkamanum okkar.
Í líkamanum okkar sér heilinn um
að senda skilaboð til vöðvanna.

Heilinn sendir skilaboðin í gegnum taugar
sem eru inni í líkamanum okkar.

MND sjúkdómurinn ruglar þessi skilaboð.
Þegar heilinn getur ekki sent réttu skilaboðin til vöðvanna
þá hættir fólk að geta notað vöðvana sína rétt.

Sjúkdómurinn ruglar skilaboðin svo mikið
að fólk með MND verður máttlaust í öllum líkamanum.

Afhverju er MND alvarlegur sjúkdómur?
Það er ekki til lækning við MND.
Fólk með MND sjúkdóminn er fyrst lítið veikt.
En það verður meira og meira veikt.
Fólk með MND sjúkdóminn verður svo veikt að það deyr.

MND teymið
Á Landspítalanum vinnur hópur af fólki
við að hjálpa þeim sem eru með MND sjúkdóminn.

Þessi hópur er kallaður MND teymið.

Hvað gerir MND teymið?
Þau styðja fólk með MND sjúkdóminn og fjölskyldur þeirra.
Þau skipuleggja þjónustu og læknis-aðstoð sem fólk þarf.
Þau gefa góð ráð um svefn, hreyfingu, mat og fleira.

Þau þekkja MND sjúkdóminn og vita hvernig á að hugsa um
fólk sem fær þennan sjúkdóm.

Þau vita mikið um líkamann, til dæmis um vöðva og taugar.
Þau vita að MND sjúkdómurinn er alvarlegur og breytir lífi fólks mikið.
MND teymið vill að fólk með MND sjúkdóminn eigi betra líf.
Þau hjálpa fólki og fjölskyldum þeirra.

Smelltu hér til að skoða heimasíðu MND samtakanna.

Þessi texti var gerður fyrir MND samtökin í júní 2022.

Vald-efling er þegar manneskja fær stjórn yfir lífi sínu og aðstæðum.

Mannréttindi okkar er að við getum tekið eigin ákvarðanir.
Til dæmis um nám, vinnu og einkalíf.
Líka um þjónustu sem við nýtum okkur.

Valdefling eykur sjálfstæði okkar og hjálpar okkur að læra um réttindi okkar.
Þannig er valdefling mikilvæg fyrir sterka sjálfs-virðingu og sjálfs-mynd.

Sanngirnis-bætur eru peningar sem fólk fær borgað frá ríkinu
því það var komið illa fram við þau eða brotið á þeim.

Til dæmis ef fötluð börn bjuggu á stofnun eða vistheimili
og einhver meiddi þau eða var vondur við þau.

Sanngirni þýðir eitthvað sem er réttlátt eða rétt.
Bætur þýðir peningur sem fólk fær til að bæta upp fyrir það vonda sem fólk hefur upplifað.

Ef þér líður eins og einhver hafi brotið á þér
skaltu tala við Réttindagæslu fatlaðs fólks.

Smelltu hér til að fara á vefsíðu réttindagæslunnar

Ef þú átt erfitt með að segja hvað þú vilt
og hvað þér finnst
getur þú fengið persónulegan talsmann.

Persónulegur talsmaður þekkir þig
og skilur hvað þú þarft og hvað þú vilt.

Þú hefur áhrif á allar ákvarðanir
og ræður hvort þú samþykkir eða ekki.
Persónulegur talsmaður þinn á að gera allt í samráði við þig.